除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
献血与评优挂钩,“自愿”还有多少真实成分?******
据1月10日红星新闻报道,近日,为缓解血液库存下降的压力,不少城市组织起流动献血站点进入街道社区等活动。辽宁大连某中学下发了一则号召教师献血的通知,其中提到“献血者在学校评职、评优、评先中同等条件予以优先考虑”。这种将自愿献血与评优评先挂钩的行为引发舆论关注。目前,校方表示考虑不周,已撤回通知。
血液库存不足,一直困扰着不少地方。由于疫情影响,各地血液库存告急的问题显得更为突出,急需拓展献血人群和调动社会献血积极性。正因此,很多地方都在组织献血活动,其中不乏一些激励举措,这背后的善意值得肯定。
然而,不是所有激励措施都值得倡导。将教师献血与评优评先挂钩,表面上看,是一种激励,但如此措施的公平性值得商榷。毕竟,能否献血不只取决于意愿,还受到身体条件等方面因素的影响,如有的人患有不宜献血的疾病等。
应该明确的是,献血与教师能力素质并无关联,教师评定职称、评优的主要依据应当是其教学能力和水平,与教学活动无关的一些条件不应被包括在内。也就是说,激励人们献血应当避开职业评价。
根据我国献血法的规定,国家提倡十八周岁至五十五周岁的健康公民自愿献血。这一法律条款向社会传递出的明确信息是:献血是自愿的,不能强制。报道显示,上述学校所在区下发的《关于在全区机关企事业单位开展无偿献血的通知》中明确,“本次献血工作纳入各部门、单位工作实绩考核”“每个单位参与献血人数不低于在岗人数10%,每人献血量不少于200ml”。如此做法显然会折损“自愿”的真实性和成色,也容易导致一些学校在落实相关工作时乱作为。
激励献血,既要调动公众的积极性、尊重献血者、呵护公益爱心,也要强调自愿、保证公平。比如,要落实好献血者自己及近亲属用血的优惠政策,简化免费用血的手续,充分体现公益互助的特质;单位或行业组织献血可以给予职工一定的营养补贴,适当安排职工休假休息等;政府层面可以给予某些符合条件的献血者一定的礼遇,如授予道德模范称号等。
鼓励民众定期自愿无偿献血是一项长期工程,切忌用力过猛。(工人日报 木须虫)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)